Caríssimos, foi no passado dia 29 de Novembro de 2019 que demos inicio ao 7º Colóquio da A.N.D.A.R. com o tema Biópsia Sinovial na Artrite Reumatóide: Será agora que a promessa se concretiza? Foi um dia extremamente proveitoso, devido às excelentes comunicações que foram expressadas pelos ilustres palestrantes.
A.N.D.A.R.
Bom dia a todos. Vamos iniciar o 7º Colóquio da ANDAR e queria começar por agradecer á Fundação Calouste Gulbenkian, aqui representada pelo seu Diretor Sérgio Gulbenkian, o apoio que desde 2007 nos vem dando, sem ele não estaríamos aqui!
Ao Senhor Secretario de Estado um agradecimento especial por nos ter recebido 1 semana após a sua tomada de posse e pela particular sensibilidade que tem com a Artrite Reumatóide como Cirurgião Ortopédico.
Acreditamos que tal como no nosso lema “VAMOS ANDAR JUNTOS”.
Aos nossos convidados especiais que desde o início nos acompanham: Drª Maria de Belém a quem devemos a propositura para o 1º Dia Nacional de uma doença em Portugal, ao Dr. Francisco Ramos com quem trabalhámos na 1ª portaria de comparticipação dos medicamentos inovadores (os Biotecnológicos).
Á Indústria Farmacêutica pelo apoio sem contrapartidas na justa medida da responsabilidade social que lhes cabe no apoio aos doentes e ás associações que os representam.
Á comissão científica que nos ajudou a pôr de pé este excelente programa na tradição dos Avanços e Inovação na Artrite reumatóide, uma palavra de agradecimento com amizade, aos Professores Maria Carmo Fonseca, Helena Canhão, João Eurico Fonseca Miguel Bernardes e Drª Cátia Duarte.
Aos Investigadores, Reumatologistas e profissionais de saúde presentes o desejo que aproveitem e levem convosco esta mensagem da ANDAR em prol da artrite reumatóide.
Há mais de 24 anos que trabalhamos COM os doentes e PARA os doentes com Artrite reumatoide e seus familiares.
No atendimento diário ás dúvidas e dificuldades, com as informações necessárias para o melhor acesso aos cuidados de saúde e ás terapêuticas.
Nas Reuniões Mensais de Autoajuda e em Grupos de Suporte.
Na divulgação da Artrite Reumatóide pelo País, nas comunidades locais, Câmaras Municipais, Juntas de Freguesia e Centros de Saúde com o Programa “O DOENTE COMO PARCEIRO”
Interagindo com os Profissionais de saúde, Médicos de Família e Especialistas na resolução dos problemas locais.
Com as nossas Jornadas Anuais celebrando o Dia Nacional da Artrite reumatoide, divulgando os novos conhecimentos e dando voz aos doentes e aos seus problemas.
Interagindo com os decisores políticos da Saúde, Segurança Social e Trabalho, e seus agentes ou parceiros como o INFARMED, a ACSS, a Direção Geral da Saúde, as Ordens dos Médicos, Farmacêuticos, a Associação Nacional de Farmácias, a APIFARMA e as outras associações de doentes ou as nossas congéneres internacionais.
Com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o Colégio da Especialidade de reumatologia no enquadramento técnico profissional.
Tem sido difícil e duro, o caminho para o reconhecimento pelo direito dos doentes com Artrite Reumatóide a serem tratados por reumatologistas.
Petições publicas de dezenas de milhares de signatários, sessões na Sala do Senado, audiências com as sucessivas Comissões Parlamentares de Saúde, Ministros, Secretários de Estado e Diretores Gerais!
Jornadas, Simpósios, Colóquios, entrevistas para que se obtivesse a justa discriminação positiva dos doentes com Artrite Reumatóide são exemplo deste esforço:
Em 1996 a isenção das Taxas Moderadoras. Em 2009 o aumento da comparticipação do Metotrexato. Em 2007 o 1º despacho para os medicamentos Biotecnológicos e em 2010 a comparticipação a 100% SEM discriminação das terapêuticas inovadoras com Biotecnológicos.
Finalmente em 2017 a comparticipação a 100% dos modificadores da doença convencionais o Metotrexato e a Leflunomida.
Em simultâneo procurámos concretizar uma necessidade por satisfazer:
A criação de um Centro de acolhimento para doentes com artrite reumatóide que proporcionasse cuidados diferenciados, de tratamento, reabilitação, num espaço onde a Investigação Clínica, os cuidados de saúde, a formação, divulgação e ensino se encontrassem num polo com intervenção e interação comunitária.
Este desejo iniciou-se em 2004 tendo passado por vários Presidentes da Câmara: Carmona Rodrigues, Santana Lopes, Jorge Sampaio, António Costa e finalmente, em 2015 com Fernando Medina, concretizou-se com a aprovação em sessão da Camara e da Assembleia Municipal de Lisboa, da cedência de um terreno com cerca de 4200 m2 na Zona de Marvila no perímetro do futuro Hospital Oriental de Lisboa.
Com Memória descritiva e Projeto de Arquitetura já concluídos, iniciamos o longo caminho para angariar os 12 Milhões de Euros necessários á sua concretização.
E
Se o sonho comanda a vida, então, venham connosco nesta viagem, ajudando a ajudar.
Discurso da Presidente da Direcção
Arsisete Saraiva